한국뚜렛병협회

♡ 12월 16일(목) 온라인 줌 송년회를 합니다♡ 걱정과 기대 모두를 안고 시작한 단계적 위드 코로나 였는데 기대는 온데간데 없고 심란한 뉴스만 듣게 되는 요즘이예요. 연말이라서 들뜨던 건 언제적인지 기억도 가물가물... 얼굴보는 만남은 조금 더 미뤄두고 온라인으로 송년회를 가져볼까 합니다. 따로 앉아 뭐가 재밌을까 싶지만 경험담에 의하면 나름의 묘미가 있다고 합니다~^^ 각자 차나 간단한 음식 등을 준비하고 올 한해 어떻게 보내셨는지 다른 분들은 어찌 지내셨는지 얘기도 들어보고 예년 처럼 노래나 악기 연주를 준비 해도 좋습니다. 짜여진 형식없이 편히 즐기는 시간 함께 해주시기 바랍니다. 언제: 2021년 12월 16일(목) 저녁 8시 30분 부터 10시 30분 참석비: 없음 신청 방법: 구글 양식 신..

목적: 장애등록이 가능해진 신규 질환자의 고용실태 파악 및 장애인 고용서비스 개선안 마련 대상: 틱/뚜렛병 환우 본인 링크: http://kead.gopoll.kr

잠시만 미뤄두자, 조금 참아보자, 우리가 좀 더 노력하면 곧 만날 수 있을거야. 그런 마음으로 하루하루, 한 달.. 그리고 해를 넘기고 오늘까지. 그렇게 포기했던 것들이 헤아릴 수 없이 많지만 한국뚜렛병협회의 가족캠프가 큰 아쉬움 인 것은 정말 특별한 만남이기 때문 일 것 입니다. 즐겁고 재미있는 모임은 많지만 완벽한 공감과 위로, 든든한 내 편이 되어주는 느낌, 행복을 넘어 따뜻함을 주는 자리는 이 곳 밖에 없다고 생각해요. 만날 수 없다고 포기 할 수는 없지요. 눈을 마주치고 손 잡을 수는 없지만 함께 하고픈 마음으로 모인다면 여태의 캠프와 다를 바 없습니다. 우리 망설이지 말고 만나보아요. ■언제 : 2021년 10월 23일(토) 오후 3시 ■어떻게 : ZOOM으로 가족 개인별 접속 소모임 이야기 ..

한국뚜렛병협회가 주최하는 온라인 강연회가 2021년 7월 31일(토)에 개최 됩니다. [ 틱장애와 뚜렛장애 바르게 알기 ] 라는 제목으로 분당서울대병원 유희정 교수께서 강연하며 틱, 뚜렛을 가진 환우와 가족들에게 도움이 될 치료 방법, 예후 등을 다룰 예정입니다. 이번 강연은 비대면 방식인 zoom으로 열리게 됩니다. 강연에 이어 짧은 질의문답 시간도 마련되어 있으니 틱과 뚜렛에 대한 올바른 정보와 궁금증의 답을 찾는 시간이 되시길 바랍니다. ■ 일시 : 2021년 7월 31일(토)/ 오전 10시 ~ 11시 30분 ■ 대상 : 선착순 80명 ■ 비용 : 무료 ■ 신청 : 구글 양식 https://forms.gle/mVDqFYL5aSe2Yjvx6 (신청 시 등록한 이메일로 줌 링크 발송 예정) ■ 강사 소..

자세한 내용은 파일을 참조하세요 신청링크 https://forms.gle/M11RB7J4Pshsubmo9

저녁 부모모임 오전 시간을 내기 어려운 부모님들을 위한 저녁시간 모임을 갖습니다. 직접 만나 얼굴 보며 얘기 나누는 것이 가장 좋겠지만 온라인 모임을 여러 번 하다 보니 나름의 좋은 점도 있는 것 같아요. 함께 하는 모든 사람과 마주하고 있는 느낌이 들고, 제일 좋은 건 한 사람 한 사람의 얘기를 경청할 수 있어서요. 많이 참석하셔서 틱 있는 아이들 키우며 힘든 일상들을 편히 나누시기 바랍니다. ▶ 일 시 : 2021. 05. 27. 목요일. 20시~22시 ▶ 방 법 ; ZOOM 미팅 (모임 링크는 모임 전날에 개인 별로 보내드립니다) ▶ 대 상 : 유치부에서 고등부 이상까지 틱 자녀를 두신 부모님 ▶ 신 청 : 구글 폼 (https://forms.gle/AfABQ5usLuXtToro8) ▶ 비 용 : ..