한국뚜렛병협회

한낮의 따가운 햇볕에 이제 진짜 여름이 오는구나 싶습니다. 선풍기와 아이스 커피를 찾으며 더워더워~ 하지만 오늘이 올 여름 중 제일 시원한 날이다 생각하면 지금을 즐겨봐야겠다도 싶어요.^^ 고온다습한 여름이면 틱증상도 올라오곤 했는데 아이들은 어찌 지내고 있나요? 편히들 들어오셔서 요즘 지내는 얘기 나누시고 잠시지만 마음도 쉬어가시길 바래요. ○ 날짜 : 2026년 6월 18일 (목요일) ○ 시간 : 오전 10:30 ~ 11:30 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다 ○ 진행자 : 정연주(한국뚜렛병협회 운영위원, 힘든 투렛을 지나온 30세 아들의 어머니) 이부희(한국뚜렛병협회 운영위원, 38세 아들의 어머니 ○ 신청링크 https://forms...

5월의 초록이 짙어지는 요즘, 조금은 익숙해진 학교생활 속에서도 아이들의 하루를 지켜보며 다시 마음이 복잡해지는 순간들도 있습니다. 부담 없이 참여하셔서 각자의 이야기를 나누고, “나만 그런 게 아니었구나” 조금은 마음이 가벼워지는 시간이 되었으면 합니다. ○ 날짜 : 2026년 5월 21일 (목요일) ○ 시간 : 오후 9:00 ~ 10:00 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다 ○ 진행자 : 박미란 (한국뚜렛병협회 회장, 19세 투렛장애 아들과 17세 틱장애 엄마) 진은정 (한국뚜렛병협회 운영위원, 20세 투렛장애 아들의 엄마) ○ 신청 링크 https://forms.gle/whbvNbLUa2PY6NXi7 한국뚜렛병협회 온라인 줌 모임일시 :..

안내 모집기간: 2026. 05.31까지 면담조사 참여자: 포스터 참조 신청 링크 주소: https://forms.gle/SL9LawVUP6jTVR6J7" data-og-description="* 신청기간: 2026년 4월 22일 ~ 5월 31일까지 * 신청자 중에서 선정하여 개별 안내 드릴 예정입니다. * 면담은 온라인 공간(줌)에서 진행될 예정입니다. * 면담 참여자 분들에게는 사례비를 드릴 예정" data-og-host="docs.google.com" data-og-source-url="https://forms.gle/SL9LawVUP6jTVR6J7" data-og-url="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfSfFEZoAsqDoVSJHhkF6PxXzO..

4월 27일(월) 국회의원회관에서 열린 「환자 학생의 학교생활 개선을 위한 정책토론회」에 참석하였습니다.이번 토론회에서는① 환자학생들의 정기외래에 대한 출석 인정 문제② 스마트기기 제한에 대한 예외 적용(1형 당뇨 연속혈당측정기 등)이 주요 안건으로 논의되었습니다.협회에서는 특히 두 가지를 중심으로 입장을 전달했습니다.첫째,투렛장애 학생들도 정기외래 및 증상 악화 시 진료가 필수적인 만큼, 미리 예정된 정기외래진료는 ‘질병결석’이 아닌 ‘출석인정결석’으로 인정되어야 한다는 점입니다.이는 치료와 학습이 분리될 수 없는 학생들의 현실을 반영한 최소한의 기준입니다.둘째,스마트기기는 투렛장애 학생들에게 필요한 ‘학습 보조 수단’이라는 점을 분명히 했습니다.따라서 개별 학교 재량이 아닌, 공통 기준으로 규정화될 ..

겨울이 끝나고, 2026년 따뜻한 봄이 찾아왔습니다.우리 모두의 꿈과 열정을 펼치기에 좋은 시기이지요.한국뚜렛병협회 청년부가 주관하는 성인 냅둬 모임을 열고자 합니다.오프라인 모임으로 의견과 생각을 나누고 서로에게 힘과 위안이 될 수 있는 좋은 기회이길 바랍니다.봄햇살이 따스하게 드는 공간에서 편안하고 즐거운 시간을 함께 하실 성인 뚜렛/만성틱 당사자 분들의 참여를 기다립니다.일시 : 2026년 5월 2일(토) 오후 5시장소 : 오린트 성수 - 서울시 성동구 서울숲길 43, 3층참석비 : 1만원 (협회 정회원 무료)참석비 입금 : 농협 301-0059-6374-11 한국뚜렛병협회참여대상 : 성인 뚜렛/만성틱 당사자소요시간 : 3시간 내외 (저녁식사 포함)신청방법 : 입금 후 아래 구글 폼으로 신청해주세..

틱·투렛 스터디 6기 참가자 모집안녕하세요.틱과 투렛을 겪으며 많은 부모님들이 비슷한 고민을 합니다.왜 생기는지 이해가 어렵고 변화가 반복되어 불안하고 어떻게 대응해야 할지 고민되고 주변에 설명하기가 막막합니다. 이 스터디는 이러한 고민을 혼자 해결하기보다 정보를 정리하고, 경험을 나누며 현실적인 방향을 함께 찾아가는 시간입니다.1. 스터디 내용● 틱이 무엇인지, 왜 나타나는지● 틱의 변화 과정과 특징 이해● 부모가 흔히 하는 오해 정리● 가정에서의 대응 방법● ADHD, 불안, 강박 등 동반 어려움 이해● 학교생활과 또래 관계● 부모의 마음과 부담 다루기● 아이의 자존감과 적응 등을 주제로 다루고자 합니다. 2. 일정● 시작: 2026년 4월 28일(화)● 기간: 주 1회, 8주~10주 예정● 시간: ..

🌿 내 마음아 토닥토닥 해줄게 🌼봄이 오고, 새 학기가 시작되었습니다.모두 잘 지내고 계신가요?아이를 챙기느라 바쁜 일상 속에서, 문득 나를 위한 시간이 필요하다고 느껴질 때가 있습니다.그래서 이번에는 부모님들을 위한 작은 힐링 프로그램을 준비했습니다.🎨 오일 파스텔 원데이 클래스그리고 싶은 대상이 있다면 사진이나 스케치로 가져오셔도 좋고,미리 준비된 도안을 보며 편하게 따라 그리셔도 됩니다.그림을 잘 그리지 못해도 문제 없어요.잠시 쉬어가는 시간이니까요.재료는 모두 준비되어 있으니 힐링할 마음만 가지고 오세요~◇ 강사 : 진은정 (한국뚜렛병협회 운영위원)◇ 일시 : 4월 23일 (목) 오전 10:30 ~ 오후 1:00◇ 장소 : 강남역 인근 (신청자 개별 안내)◇ 참가비 : 1만원 입금계좌 ..

4월의 화사한 봄이 이어지는 요즘, 건강히 잘 지내고 계신지요. 새 학기가 시작된 지 시간이 지나면서 아이들의 학교생활을 지켜보며 다시 생각이 많아지는 시기이기도 합니다. 비슷한 상황을 겪는 분들과 이야기를 나눌 수 있는 자리를 마련했습니다. 편하게 참여하셔서 각자의 경험을 나누고 조금은 마음이 가벼워지는 시간이 되었으면 합니다. ○ 날짜 : 2026년 4월 16일 (목요일) ○ 시간 : 오후 9:00 ~ 10:00 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다 ○ 진행자 : 박미란 (뚜렛병협회 회장, 19세 뚜렛(만성틱) 아들과 17세 일시적 틱 딸의 엄마, 특수교사 및 인지학습치료사) 정연주 (뚜렛병협회 운영위원, 29세 뚜렛장애 아들의 엄마, 강박 ..

길었던 겨울을 지나, 조금씩 봄기운이 느껴지는 요즘입니다. 모두 잘 지내고 계신가요? 새 학기가 시작되는 시기라 아이들의 학교 생활을 지켜보며 여러 생각이 많아지는 때이기도 한 것 같습니다. 이번 달에도 서로의 이야기를 나누며 마음을 나누는 줌모임을 엽니다. 환우와 가족, 그리고 관심 있는 모든 분들께 열려 있는 자리입니다. 편안한 마음으로 참여하셔서 서로에게 작은 힘과 위로가 되는 시간이 되었으면 합니다. ○ 날짜 : 2026년 3월 26일 (목) ○ 시간 : 오전 10:30 ~ 11:30 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다 ○ 진행자 : 진은정 (뚜렛병협회 운영위원, 20세 뚜렛장애 아들의 엄마) 정연주 (뚜렛병협회 운영위원, 29세 뚜렛..