한국뚜렛병협회

[보고] 틱·뚜렛 학생 교육권 보장을 위한 청와대 사회수석실 면담 - 20260904

한국뚜렛병협회는 지난 9월 4일, 여러 단체와 함께 청와대 사회수석실 관계자와 면담을 갖고, 틱·뚜렛 학생들이 학교생활과 교육 과정에서 실제로 겪고 있는 어려움을 전달했습니다. 틱·뚜렛 학생들이 틱 증상이 악화되는 시기에도 학교 안에서 배움을 이어갈 수 있도록 건강장애 선정 기준 검토, 원격수업·출결·평가 조정, 교사용 가이드와 연수 등 필요한 교육지원 방안을 마련해 줄 것을 요청했습니다. 앞으로도 한국뚜렛병협회는 틱·뚜렛 학생들의 현장 목소리를 알리고, 필요한 교육지원에 대한 논의가 이어질 수 있도록 꾸준히 노력하겠습니다. *관련기사'장애학생 등 교육권 보장' 13대 정책 제안‥청와대 “이달 내 교육부와 협의” '장애학생 등 교육권 보장' 13대 정책 제안‥청와대 “이달 내 교육부와 협의” - 에이블..

지난 8월 7일~8일, 안산 대부도에서 제12회 바람개비 캠프가 열렸습니다. 물놀이와 레크리에이션, 가족화 그리기, 바비큐, 장기자랑과 마술 공연까지 가족들이 함께 웃고 즐기는 따뜻한 시간이었습니다. 우리들의 이야기 나무에도 가족들의 마음과 응원이 차곡차곡 모였습니다. 함께 웃고 마음을 나눈 이번 캠프의 따뜻한 기억이 오래도록 이어지길 바랍니다.

지난 8월 14일, 특별한 교육적 지원이 필요한 아동·청소년의 교육권 보장을 위한 기자회견이 청와대 분수대 앞에서 열렸습니다. 한국뚜렛병협회도 함께 참여하여, 뚜렛증후군 학생들이 증상으로 인해 학교생활과 학습에 어려움을 겪을 때 필요한 교육적 지원을 받을 수 있도록 제도적 보완의 필요성을 알렸습니다. 협회에서는 특히 두 가지를 요구하였습니다. 1.뚜렛증후군을 건강장애 특수교육대상자 선정 기준에 명시할 것 2.뚜렛증후군 학생의 특성에 맞는 교육지원 지침을 마련할 것 건강장애 특수교육대상자로 선정될 경우, 학생의 건강 상태와 교육적 필요에 따라 다양한 지원을 받을 수 있습니다. 특히 증상이 심해 등교가 어려운 시기에 원격수업이나 화상교육 등을 통해 학습을 이어갈 수 있는 지원도 가능합니다. 이는 모든 뚜렛증..

한낮에는 아직 뜨거운 햇살이 내리쬐고 있지만 아침저녁으로 불어오는 바람에서 조금씩 다가오는 가을이 느껴집니다. 무더운 여름도 어느덧 끝을 향해 가고 있나 봅니다.여름이면 더위와 습도 때문인지 틱증상이 더 심해진다는 이야기들도 여기저기서 들려옵니다. 학령기 아이들은 여름방학도 있다보니, 하루하루 아이들을 돌보시는 부모님들의 수고도 더 큰 시간이었을 것 같습니다. 길고 무더웠던 여름을 지나 가을로 가는 길목에서 우리의 걸음을 잠시 멈추고 서로의 안부를 나누어보면 좋겠습니다. 아이들은 어떻게 지내는지, 나 자신은 이 여름을 어떻게 지나왔는지,..잘 지낸 이야기도, 힘들었던 이야기도 편하게 나누었으면 합니다.편히 들어오셔서 이야기 나누시고 잠시나마 마음이 쉬어가는 시간이 되었으면 합니다. 가을로 향하는 길목에서..

안녕하세요. 한국뚜렛병협회입니다. 매년 여름, 협회 가족들이 가장 기다리는 시간, 바람개비 가족캠프가 올해도 여러분을 찾아갑니다. 바람개비 캠프는 가족들이 편안하게 만나고 함께 시간을 보내는 자리입니다. 아이들은 편안하게 웃고 놀고, 청년들은 새로운 친구를 만나며, 부모님들은 같은 고민을 가진 가족들과 이야기를 나누고 서로를 응원합니다. ●캠프 안내 • 일시: 2026년 8월 7일(금)~8월 8일(토) / 1박 2일 • 장소: 대부도 나누미펜션 경기도 안산시 단원구 중부흥2길 42 • 대상: 틱·뚜렛 당사자(성인, 아동·청소년)와 가족 • 참가비: 성인 및 중·고등학생 55,000원 / 초등학생 45,000원 / 정회원 15,000원(3인 이상 가족 참가 시 가족 할인이 적용됩니다. 3인 참가 시 1만 ..

2026년의 여름이 깊어가고 있습니다. 무더운 날씨 속에서도 모두의 하루가 조금은 편안하기를 바랍니다. 7월 온라인 줌 모임을 엽니다. 서로의 안부를 묻고, 일상 속 궁금했던 이야기들을 편안하게 나누는 시간입니다. 누군가의 이야기가 위로가 되고, 나의 작은 경험이 또 다른 누군가에게 힘이 될 수 있습니다. 여름밤, 편안한 마음으로 함께해 주세요. 날짜: 2026년 7월 16일 목요일 시간: 오후 9:00~10:00 대상: 환우, 가족, 누구나 참가비: 무료 줌 주소: 당일 오전 9시에 문자로 발송됩니다. 진행자: 박미란(한국뚜렛병협회 회장, 19세 투렛장애 아들과 17세 틱장애엄마) 임초록(한국뚜렛병협회 부회장이자 청년부원, 뚜렛당사자이며 2021년부터 장애등록, 현직 중고등학교 전문상담교사) 신청:..

한낮의 따가운 햇볕에 이제 진짜 여름이 오는구나 싶습니다. 선풍기와 아이스 커피를 찾으며 더워더워~ 하지만 오늘이 올 여름 중 제일 시원한 날이다 생각하면 지금을 즐겨봐야겠다도 싶어요.^^ 고온다습한 여름이면 틱증상도 올라오곤 했는데 아이들은 어찌 지내고 있나요? 편히들 들어오셔서 요즘 지내는 얘기 나누시고 잠시지만 마음도 쉬어가시길 바래요. ○ 날짜 : 2026년 6월 18일 (목요일) ○ 시간 : 오전 10:30 ~ 11:30 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다 ○ 진행자 : 정연주(한국뚜렛병협회 운영위원, 힘든 투렛을 지나온 30세 아들의 어머니) 이부희(한국뚜렛병협회 운영위원, 38세 아들의 어머니 ○ 신청링크 https://forms...

5월의 초록이 짙어지는 요즘, 조금은 익숙해진 학교생활 속에서도 아이들의 하루를 지켜보며 다시 마음이 복잡해지는 순간들도 있습니다. 부담 없이 참여하셔서 각자의 이야기를 나누고, “나만 그런 게 아니었구나” 조금은 마음이 가벼워지는 시간이 되었으면 합니다. ○ 날짜 : 2026년 5월 21일 (목요일) ○ 시간 : 오후 9:00 ~ 10:00 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다 ○ 진행자 : 박미란 (한국뚜렛병협회 회장, 19세 투렛장애 아들과 17세 틱장애 엄마) 진은정 (한국뚜렛병협회 운영위원, 20세 투렛장애 아들의 엄마) ○ 신청 링크 https://forms.gle/whbvNbLUa2PY6NXi7 한국뚜렛병협회 온라인 줌 모임일시 :..

안내 모집기간: 2026. 05.31까지 면담조사 참여자: 포스터 참조 신청 링크 주소: https://forms.gle/SL9LawVUP6jTVR6J7" data-og-description="* 신청기간: 2026년 4월 22일 ~ 5월 31일까지 * 신청자 중에서 선정하여 개별 안내 드릴 예정입니다. * 면담은 온라인 공간(줌)에서 진행될 예정입니다. * 면담 참여자 분들에게는 사례비를 드릴 예정" data-og-host="docs.google.com" data-og-source-url="https://forms.gle/SL9LawVUP6jTVR6J7" data-og-url="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfSfFEZoAsqDoVSJHhkF6PxXzO..

4월 27일(월) 국회의원회관에서 열린 「환자 학생의 학교생활 개선을 위한 정책토론회」에 참석하였습니다.이번 토론회에서는① 환자학생들의 정기외래에 대한 출석 인정 문제② 스마트기기 제한에 대한 예외 적용(1형 당뇨 연속혈당측정기 등)이 주요 안건으로 논의되었습니다.협회에서는 특히 두 가지를 중심으로 입장을 전달했습니다.첫째,투렛장애 학생들도 정기외래 및 증상 악화 시 진료가 필수적인 만큼, 미리 예정된 정기외래진료는 ‘질병결석’이 아닌 ‘출석인정결석’으로 인정되어야 한다는 점입니다.이는 치료와 학습이 분리될 수 없는 학생들의 현실을 반영한 최소한의 기준입니다.둘째,스마트기기는 투렛장애 학생들에게 필요한 ‘학습 보조 수단’이라는 점을 분명히 했습니다.따라서 개별 학교 재량이 아닌, 공통 기준으로 규정화될 ..