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[모집] 스터디 모임 1기 참가자 모집-신청하세요~

● 2021년부터 '투렛장애'는 상의 장애가 되었습니다. 만 20세가 되어야 등록이 가능하다는 제한이 있지만 정부와 지자체가 투렛장애로 어려움을 겪는 이들의 교육, 직업재활, 자립생활, 보호, 수당지금 등에 관한 사업을 수행하고 사회통합을 위한 환경을 조성하는 것이 법으로 명시되었다는 점에서 의미가 있습니다. 하지만 투렛장애로 인한 어려움을 필요한 정책으로 연결하는 것은 또 다른 노력이 필요한 일인 것 같습니다. 협회에서는 '투렛장애 지원 정책 개발에 도움이 되는 배경지식을 이해'하고자 장애와 특수교육 관련 책을 같이 읽고 논의해 보는 시간을 마련하였습니다. 장애의 개념은 시대에 따라 변화합니다. 우선 장애가 무엇인지에 대해 알아보고자 합니다. 관심있는 분들의 참여를 기다립니다. ● 스터디 방법 투렛장애..

알립니다 2023.09.02

[모집] 투렛장애 학생의 학교생활 연구, 참여자 모집. 마감 8월 20일!

“투렛장애 학생의 학교생활에 대한 어려움과 교육지원 방향에 대한 질적 연구 : 투렛장애 학생과 양육자를 중심으로 ” 연구 참여자 모집 안녕하십니까? 본 연구는 투렛장애 학생들의 학교생활의 어려움과 교육적 요구를 알아보고, 이를 통해 학교지원방안을 모색하는 것을 목적으로 합니다. 이를 위해 초·중·고 연령의 투렛장애 자녀를 두신 부모님과 투렛장애 학생 당사자를 대상으로 심층면담 방법을 활용하여 연구를 진행하고자 합니다. 다음을 살펴보시고 연구에 참여할 의향이 있으신 부모님들과 학생들을 모집하오니 많은 관심 부탁드립니다. 연구주제 및 내용 투렛장애 학생들은 다양한 틱 증상과 동반질환으로 인해 학교생활의 많은 어려움을 겪습니다. 이에 대한 지원을 위해서는 투렛장애 학생 당사자와 학부모님들이 겪는 학교생활의 어..

알립니다 2023.08.03

[기사] 국회 특수교육 간담회 관련 -20230714

“특수교육 대상자 교육권 폭넓게 보장해야…특수교육법 개정 필요” - 이투데이 (etoday.co.kr) “특수교육 대상자 교육권 폭넓게 보장해야…특수교육법 개정 필요” ▲ 14일 오후 국회 의원회관에서 국회의원 연구단체 ‘약자의 눈’(대표 김민석 의원) 등이 주최한 ‘교육소외아동과 중복중증장애인 교육권 인권 실태 중 www.etoday.co.kr [정책토론] "장애, 선택한 삶 아냐" 특교법 개정 촉구하는 부모들 < 정책 < 사회 < 기사본문 - 알티케이뉴스 (rightknow.co.kr) [정책토론] "장애, 선택한 삶 아냐" 특교법 개정 촉구하는 부모들 - 알티케이뉴스 약자의 눈 국회의원 연구단체 외 장애관련 단체들이 지난 14일 국회의원회관 제5간담회의실에서 ‘교육소외아동과 중복중증장애인 교육권 인..

뉴스·기사 2023.07.24

[기사] ‘투렛장애’ 장애등록 방식과 지원 방안 의견 - 20230711

[기고] ‘투렛장애’ 장애등록 방식과 지원 방안 의견 | 더인디고 (theindigo.co.kr) [기고] ‘투렛장애’ 장애등록 방식과 지원 방안 의견 | 더인디고 지난 2019년 ‘투렛증후군 환자의 장애등록 거부는 부당하다’는 대법원 판결 이후 보건복지부는 2021년 간장애 합병증 범위 확대, CRPS(복합부위통증증후군), 백반증, 중증의 복시, 완전요실금, 투 theindigo.co.kr

뉴스·기사 2023.07.11

[기사] 10대 정점 찍는 '뚜렛증후군', 교육 지원체계 구축 시급 - 20230612

10대 정점 찍는 '뚜렛증후군', 교육 지원체계 구축 시급 - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com) 10대 정점 찍는 '뚜렛증후군', 교육 지원체계 구축 시급 - 뉴스더보이스헬스케어 3년 전 \'뚜렛 증후군(Tourette Syndrome)\'은 \'아임 뚜렛\'이라는 유튜버의 등장으로 주목을 받았다. 지속적으로 목을 꺾거나 말을 제대로 못하고 더듬거나 갑자기 고성을 지르는 그의 모습이 세간의 www.newsthevoice.com

뉴스·기사 2023.06.19

[냅둬모임] 부모님 오프라인 모임 6월 13일(화), 신청하세요~

우리, 6월에는 오프라인으로 만남을 갖는건 어떨까요? 오랜만에 바깥 바람 쐬고 햇빛도 받으면서 만나보아요~^^ 장소는 지난 3월 가족야유회가 열렸던 용산가족공원입니다. 이 곳은 어느 계절이든 걷기에도, 앉아서 이야기 나누기에도 참 좋은 곳입니다. 커피 한 잔 들고 걷다가 다리 아프면 그늘에 앉아 쉬고 간식도 먹으면서 틱하는 아이들 돌보느라 고단한 부모님들만의 쉼표를 함께 했으면 좋겠습니다. * 모이는 날: 23년 6월 13일(화) 오전 10시 30분~ 오후 12시 30분 * 장소: 용산가족공원 주차장 앞 나무 벤치 * 대상 : 틱 자녀를 둔 부모 * 신청기간 : 6월 2일 ~ 6월 11일 * 참석비용 : 1만원(간편식 포함) 계좌 : 농협 301-0059-6374-11 한국뚜렛병협회/ 입금하시고 아래의 ..

알립니다 2023.06.04