한국뚜렛병협회

[보고,기사]투렛 청소년의 목소리가 국회에 전달되었습니다 - 20261008

https://www.youtube.com/live/PhxA9pxiIOY?si=AGdjqbsbGosfw3Ro&t=1913 31분 50초부터 지난 10월 8일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 투렛장애의 장애인정 연령제한과 청소년 교육지원 문제가 다뤄졌습니다.서미화 의원은 증상이 심각하더라도 만 20세 이전에는 투렛장애로 장애인정 심사를 받을 수 없는 현행 제도의 문제를 지적하고, 투렛 청소년에 대한 교육지원 대책 마련의 필요성을 제기했습니다.이날 참고인으로 출석한 김찬위 군은 심한 틱 증상으로 인한 통증과 수업 참여의 어려움, 등교 후에도 친구들과 떨어져 상담실에서 원격수업을 들어야 했던 경험을 전했습니다.또한 투렛 청소년들이 학교생활을 이어가기 위해 필요한 이해와 지원에 대해서도 이야기했습니다. 이번 ..

[줌 모임] 10월 15일 목요일 오전 10시 30분, 신청하세요~

안녕하세요 선선한 바람과 함께 가을이 깊어가는 10월입니다. 틱,뚜렛과 함께 살아가며 겪는 여러 가지 고민과 어려움, 때로는 작은 기쁨과 희망까지도 편안하게 나눌 수 있는 10월 온라인 자조모임을 엽니다. 누군가에게 말하기 어려웠던 이야기가 이곳에서는 공감이 되고, 나의 경험이 다른 누군가에게는 큰 위로와 힘이 될 수 있습니다. 뚜렛을 겪는 환우분들도, 곁에서 함께 고민하고 애쓰시는 부모님들도, 혼자 감당하기보다 서로의 이야기에 귀 기울이며 마음을 나누는 시간이 되었으면 합니다. 특별히 준비된 이야기가 없어도 괜찮습니다. 그저 함께하는 것만으로도 충분합니다. 여러분들의 많은 참여를 기다립니다. ○날짜: 10월 15일(목) ○시간: 오전 10시 30분 ○대상: 환우, 가족, 누구나 ○참가비: 무료 ○줌주소..

□ 포럼 일시: 2026년 11월 5일(목) 오후 1시 30분 ~ 5시□ 포럼 장소: 국회의원회관 제3간담회실(9호선 국회의사당역 6번 출구)□ 참여 신청 기간: 2026년 9월 30일부터 ~ 2026년 10월 26일까지□ 참여자: 장애인 등 특별지원교육에 관심 있는 사람□ 참여 링크 주소: 아래 링크 주소를 클릭해서 작성하면 됩니다.https://forms.gle/JeEnSg8GPxZwghDN9" data-og-description="[시민과 함께하는 장애인 등 특별지원교육 포럼 참여자 모집] □ 포럼 일시: 2026년 11월 5일(목) 오후 1시 30분 ~ 5시 □ 포럼 장소: 국회의사당역(9호선 국회의사당역 6번 출구) □ 참여 신청 기간: 20" data-og-host="docs.google.co..

[단독] 당장 교실도 버거운 ‘투렛증후군’…20살까지 참으라니요 [단독] 당장 교실도 버거운 ‘투렛증후군’…20살까지 참으라니요#윤아무개(15)군이 ‘투렛증후군’(조절할 수 없는 움직임과 소리를 내는 신경성 질환) 증상을 처음 보인 건 5살 때였다. 눈을 깜빡이는 등의 증상은 초등학교 6학년이 되자, 목과 상체를 심하게www.hani.co.kr

2026년 가을, 한국뚜렛병협회 청년부에서 만성틱, 뚜렛 당사자 성인을 위해 마련한, 첫 번째! 1박2일 냅둬 모임을 소개합니다. 처음 오시는 분들은 망설일 수 있지만, 참여하시면 절대 후회 없을 모임입니다. 오랜 시간 틱을 겪어온, 성인 당사자들이 만나 위로를 받고, 삶의 애환과 고충을 나누고, 마음의 힐링을 받는 시간입니다. 많이, 많이 참석하시어 좋은 시간 보내시길 바랍니다~ * 날짜 : 2026년 10월 31일(토) ~ 11월 1일(일) * 장소: 타샤의 아침 펜션(경기도 양평군 용문면 연수리 428) * 대상: 만성틱, 뚜렛 당사자와 그 친구 및 가족(성인만 가능) * 참가비: 일반(협회원 아닌 성인): 40,000원 / 정회원: 15,000원 * 주요 프로그램: 만남과 친목의 시간, ..

한낮에도 선선한 바람에 가을이 성큼 다가온게 느껴집니다. 올 여름도 버텨내시느라 고생 많으셨어요. 습기와 더위에 잔뜩 올라왔던 틱도 짜증도 가을바람과 함께 휘리릭 날아가 버리기를 바래봅니다. 돌아오는 목요일 저녁 온라인 모임을 갖습니다. 일상 이야기, 우리 아이 근황 등 다른 곳에서는 망설여지는 주제도 편히 나눌 수 있는 시간, 함께 하면 좋겠습니다. 많이 참석해주세요~^^ ○ 날짜 : 2026년 9월 17일(목요일) ○ 시간 : 오후 9시 ~ 오후 10시 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전에 발송됩니다 ○ 진행자 : 정연주(한국뚜렛병협회 운영위원, 힘든 투렛을 지나온 30살 아들의 엄마) 진은정(한국뚜렛병협회 운영위원,20세 아들을 직접 가르쳐온 엄마, 현재..

한국뚜렛병협회는 지난 9월 4일, 여러 단체와 함께 청와대 사회수석실 관계자와 면담을 갖고, 틱·뚜렛 학생들이 학교생활과 교육 과정에서 실제로 겪고 있는 어려움을 전달했습니다. 틱·뚜렛 학생들이 틱 증상이 악화되는 시기에도 학교 안에서 배움을 이어갈 수 있도록 건강장애 선정 기준 검토, 원격수업·출결·평가 조정, 교사용 가이드와 연수 등 필요한 교육지원 방안을 마련해 줄 것을 요청했습니다. 앞으로도 한국뚜렛병협회는 틱·뚜렛 학생들의 현장 목소리를 알리고, 필요한 교육지원에 대한 논의가 이어질 수 있도록 꾸준히 노력하겠습니다. *관련기사'장애학생 등 교육권 보장' 13대 정책 제안‥청와대 “이달 내 교육부와 협의” '장애학생 등 교육권 보장' 13대 정책 제안‥청와대 “이달 내 교육부와 협의” - 에이블..

지난 8월 7일~8일, 안산 대부도에서 제12회 바람개비 캠프가 열렸습니다. 물놀이와 레크리에이션, 가족화 그리기, 바비큐, 장기자랑과 마술 공연까지 가족들이 함께 웃고 즐기는 따뜻한 시간이었습니다. 우리들의 이야기 나무에도 가족들의 마음과 응원이 차곡차곡 모였습니다. 함께 웃고 마음을 나눈 이번 캠프의 따뜻한 기억이 오래도록 이어지길 바랍니다.

지난 8월 14일, 특별한 교육적 지원이 필요한 아동·청소년의 교육권 보장을 위한 기자회견이 청와대 분수대 앞에서 열렸습니다. 한국뚜렛병협회도 함께 참여하여, 뚜렛증후군 학생들이 증상으로 인해 학교생활과 학습에 어려움을 겪을 때 필요한 교육적 지원을 받을 수 있도록 제도적 보완의 필요성을 알렸습니다. 협회에서는 특히 두 가지를 요구하였습니다. 1.뚜렛증후군을 건강장애 특수교육대상자 선정 기준에 명시할 것 2.뚜렛증후군 학생의 특성에 맞는 교육지원 지침을 마련할 것 건강장애 특수교육대상자로 선정될 경우, 학생의 건강 상태와 교육적 필요에 따라 다양한 지원을 받을 수 있습니다. 특히 증상이 심해 등교가 어려운 시기에 원격수업이나 화상교육 등을 통해 학습을 이어갈 수 있는 지원도 가능합니다. 이는 모든 뚜렛증..

한낮에는 아직 뜨거운 햇살이 내리쬐고 있지만 아침저녁으로 불어오는 바람에서 조금씩 다가오는 가을이 느껴집니다. 무더운 여름도 어느덧 끝을 향해 가고 있나 봅니다.여름이면 더위와 습도 때문인지 틱증상이 더 심해진다는 이야기들도 여기저기서 들려옵니다. 학령기 아이들은 여름방학도 있다보니, 하루하루 아이들을 돌보시는 부모님들의 수고도 더 큰 시간이었을 것 같습니다. 길고 무더웠던 여름을 지나 가을로 가는 길목에서 우리의 걸음을 잠시 멈추고 서로의 안부를 나누어보면 좋겠습니다. 아이들은 어떻게 지내는지, 나 자신은 이 여름을 어떻게 지나왔는지,..잘 지낸 이야기도, 힘들었던 이야기도 편하게 나누었으면 합니다.편히 들어오셔서 이야기 나누시고 잠시나마 마음이 쉬어가는 시간이 되었으면 합니다. 가을로 향하는 길목에서..