한국뚜렛병협회

[참여자 모집] 시민과 함께하는 장애인 등 특별지원교육 포럼 참여자 모집 안내- 20261105

□ 포럼 일시: 2026년 11월 5일(목) 오후 1시 30분 ~ 5시□ 포럼 장소: 국회의원회관 제3간담회실(9호선 국회의사당역 6번 출구)□ 참여 신청 기간: 2026년 9월 30일부터 ~ 2026년 10월 26일까지□ 참여자: 장애인 등 특별지원교육에 관심 있는 사람□ 참여 링크 주소: 아래 링크 주소를 클릭해서 작성하면 됩니다.https://forms.gle/JeEnSg8GPxZwghDN9" data-og-description="[시민과 함께하는 장애인 등 특별지원교육 포럼 참여자 모집] □ 포럼 일시: 2026년 11월 5일(목) 오후 1시 30분 ~ 5시 □ 포럼 장소: 국회의사당역(9호선 국회의사당역 6번 출구) □ 참여 신청 기간: 20" data-og-host="docs.google.co..

[기사] 당장 교실도 버거운 ‘투렛증후군’…20살까지 참으라니요 - 20261006

[단독] 당장 교실도 버거운 ‘투렛증후군’…20살까지 참으라니요 [단독] 당장 교실도 버거운 ‘투렛증후군’…20살까지 참으라니요#윤아무개(15)군이 ‘투렛증후군’(조절할 수 없는 움직임과 소리를 내는 신경성 질환) 증상을 처음 보인 건 5살 때였다. 눈을 깜빡이는 등의 증상은 초등학교 6학년이 되자, 목과 상체를 심하게www.hani.co.kr

[냅둬모임] 성인냅둬 1박 2일 모임 10월 31일, 신청하세요~

2026년 가을, 한국뚜렛병협회 청년부에서 만성틱, 뚜렛 당사자 성인을 위해 마련한, 첫 번째! 1박2일 냅둬 모임을 소개합니다. 처음 오시는 분들은 망설일 수 있지만, 참여하시면 절대 후회 없을 모임입니다. 오랜 시간 틱을 겪어온, 성인 당사자들이 만나 위로를 받고, 삶의 애환과 고충을 나누고, 마음의 힐링을 받는 시간입니다. 많이, 많이 참석하시어 좋은 시간 보내시길 바랍니다~ * 날짜 : 2026년 10월 31일(토) ~ 11월 1일(일) * 장소: 타샤의 아침 펜션(경기도 양평군 용문면 연수리 428) * 대상: 만성틱, 뚜렛 당사자와 그 친구 및 가족(성인만 가능) * 참가비: 일반(협회원 아닌 성인): 40,000원 / 정회원: 15,000원 * 주요 프로그램: 만남과 친목의 시간, ..

한낮에도 선선한 바람에 가을이 성큼 다가온게 느껴집니다. 올 여름도 버텨내시느라 고생 많으셨어요. 습기와 더위에 잔뜩 올라왔던 틱도 짜증도 가을바람과 함께 휘리릭 날아가 버리기를 바래봅니다. 돌아오는 목요일 저녁 온라인 모임을 갖습니다. 일상 이야기, 우리 아이 근황 등 다른 곳에서는 망설여지는 주제도 편히 나눌 수 있는 시간, 함께 하면 좋겠습니다. 많이 참석해주세요~^^ ○ 날짜 : 2026년 9월 17일(목요일) ○ 시간 : 오후 9시 ~ 오후 10시 ○ 대상 : 환우, 가족, 누구나 ○ 참가비 : 무료 ○ 줌주소 : 당일 오전에 발송됩니다 ○ 진행자 : 정연주(한국뚜렛병협회 운영위원, 힘든 투렛을 지나온 30살 아들의 엄마) 진은정(한국뚜렛병협회 운영위원,20세 아들을 직접 가르쳐온 엄마, 현재..

한국뚜렛병협회는 지난 9월 4일, 여러 단체와 함께 청와대 사회수석실 관계자와 면담을 갖고, 틱·뚜렛 학생들이 학교생활과 교육 과정에서 실제로 겪고 있는 어려움을 전달했습니다. 틱·뚜렛 학생들이 틱 증상이 악화되는 시기에도 학교 안에서 배움을 이어갈 수 있도록 건강장애 선정 기준 검토, 원격수업·출결·평가 조정, 교사용 가이드와 연수 등 필요한 교육지원 방안을 마련해 줄 것을 요청했습니다. 앞으로도 한국뚜렛병협회는 틱·뚜렛 학생들의 현장 목소리를 알리고, 필요한 교육지원에 대한 논의가 이어질 수 있도록 꾸준히 노력하겠습니다. *관련기사'장애학생 등 교육권 보장' 13대 정책 제안‥청와대 “이달 내 교육부와 협의” '장애학생 등 교육권 보장' 13대 정책 제안‥청와대 “이달 내 교육부와 협의” - 에이블..

지난 8월 7일~8일, 안산 대부도에서 제12회 바람개비 캠프가 열렸습니다. 물놀이와 레크리에이션, 가족화 그리기, 바비큐, 장기자랑과 마술 공연까지 가족들이 함께 웃고 즐기는 따뜻한 시간이었습니다. 우리들의 이야기 나무에도 가족들의 마음과 응원이 차곡차곡 모였습니다. 함께 웃고 마음을 나눈 이번 캠프의 따뜻한 기억이 오래도록 이어지길 바랍니다.

지난 8월 14일, 특별한 교육적 지원이 필요한 아동·청소년의 교육권 보장을 위한 기자회견이 청와대 분수대 앞에서 열렸습니다. 한국뚜렛병협회도 함께 참여하여, 뚜렛증후군 학생들이 증상으로 인해 학교생활과 학습에 어려움을 겪을 때 필요한 교육적 지원을 받을 수 있도록 제도적 보완의 필요성을 알렸습니다. 협회에서는 특히 두 가지를 요구하였습니다. 1.뚜렛증후군을 건강장애 특수교육대상자 선정 기준에 명시할 것 2.뚜렛증후군 학생의 특성에 맞는 교육지원 지침을 마련할 것 건강장애 특수교육대상자로 선정될 경우, 학생의 건강 상태와 교육적 필요에 따라 다양한 지원을 받을 수 있습니다. 특히 증상이 심해 등교가 어려운 시기에 원격수업이나 화상교육 등을 통해 학습을 이어갈 수 있는 지원도 가능합니다. 이는 모든 뚜렛증..

한낮에는 아직 뜨거운 햇살이 내리쬐고 있지만 아침저녁으로 불어오는 바람에서 조금씩 다가오는 가을이 느껴집니다. 무더운 여름도 어느덧 끝을 향해 가고 있나 봅니다.여름이면 더위와 습도 때문인지 틱증상이 더 심해진다는 이야기들도 여기저기서 들려옵니다. 학령기 아이들은 여름방학도 있다보니, 하루하루 아이들을 돌보시는 부모님들의 수고도 더 큰 시간이었을 것 같습니다. 길고 무더웠던 여름을 지나 가을로 가는 길목에서 우리의 걸음을 잠시 멈추고 서로의 안부를 나누어보면 좋겠습니다. 아이들은 어떻게 지내는지, 나 자신은 이 여름을 어떻게 지나왔는지,..잘 지낸 이야기도, 힘들었던 이야기도 편하게 나누었으면 합니다.편히 들어오셔서 이야기 나누시고 잠시나마 마음이 쉬어가는 시간이 되었으면 합니다. 가을로 향하는 길목에서..

안녕하세요. 한국뚜렛병협회입니다. 매년 여름, 협회 가족들이 가장 기다리는 시간, 바람개비 가족캠프가 올해도 여러분을 찾아갑니다. 바람개비 캠프는 가족들이 편안하게 만나고 함께 시간을 보내는 자리입니다. 아이들은 편안하게 웃고 놀고, 청년들은 새로운 친구를 만나며, 부모님들은 같은 고민을 가진 가족들과 이야기를 나누고 서로를 응원합니다. ●캠프 안내 • 일시: 2026년 8월 7일(금)~8월 8일(토) / 1박 2일 • 장소: 대부도 나누미펜션 경기도 안산시 단원구 중부흥2길 42 • 대상: 틱·뚜렛 당사자(성인, 아동·청소년)와 가족 • 참가비: 성인 및 중·고등학생 55,000원 / 초등학생 45,000원 / 정회원 15,000원(3인 이상 가족 참가 시 가족 할인이 적용됩니다. 3인 참가 시 1만 ..

2026년의 여름이 깊어가고 있습니다. 무더운 날씨 속에서도 모두의 하루가 조금은 편안하기를 바랍니다. 7월 온라인 줌 모임을 엽니다. 서로의 안부를 묻고, 일상 속 궁금했던 이야기들을 편안하게 나누는 시간입니다. 누군가의 이야기가 위로가 되고, 나의 작은 경험이 또 다른 누군가에게 힘이 될 수 있습니다. 여름밤, 편안한 마음으로 함께해 주세요. 날짜: 2026년 7월 16일 목요일 시간: 오후 9:00~10:00 대상: 환우, 가족, 누구나 참가비: 무료 줌 주소: 당일 오전 9시에 문자로 발송됩니다. 진행자: 박미란(한국뚜렛병협회 회장, 19세 투렛장애 아들과 17세 틱장애엄마) 임초록(한국뚜렛병협회 부회장이자 청년부원, 뚜렛당사자이며 2021년부터 장애등록, 현직 중고등학교 전문상담교사) 신청:..