한국뚜렛병협회

장마 뒤에 올 불볕 더위에 마음 단단히 먹고 있었는데 생각치 못한 폭우에 조마조마한 요즘이었습니다. 다들 비 피해는 없으셨는지요? 드디어 이번 주 부터 아이들이 개학을 했지요. 야호~~ 가만히 있어도 땀이 등줄기를 타고 내리는 삼복 더위에 아이들 챙기시느라 정말 수고 많으셨습니다.^^ 이제 아침,저녁으로 제법 시원한 바람도 불고 아이들 학교 보내놓고 커피 한 잔 할 여유도 생겼으니 오전 모임을 가져볼까 합니다. 취향대로 준비한 차 한 잔씩 놓고 아이들과 방학 동안 지낸 얘기, 요즘 힘들이는 고민들 나누는 시간 가져보아요. 모임시간 : 8월 31일(수) 오전 10시~12시. 모임방법 : Zoom 온라인 모임(링크는 모임 전날 개별로 보내드립니다) 대상 : 틱 자녀를 둔 부모님 신청방법 : 구글폼 https..

따가운 햇빛에 이제 여름인가 싶더니 요 며칠 선선한 바람과 파란 하늘이 무더위 전, 잠시 쉬어가라는 것 같이 느껴집니다. 일정이 빼곡한 탁상 달력을 무심코 보다 6이라는 숫자가 훅 눈에 들어오네요. 언제 1년의 한 가운데까지 와버린걸까요. 아이들 먹거리 챙기랴 이런저런 뒷바라지에 하루하루는 길어도 6개월, 1년은 순식간인 것 같아요. 틱만 없어져도 싶었던 초등 때, 틱을 이해해주는 좋은 친구가 있었으면 했던 중등, 여러 어려움에도 진학에 꿈을 갖고 열심을 바라던 고등. 치열했던 그 시간들이 멀게 느껴질 만큼 와있는 지금도 아이에 대한 크고 작은 걱정을 안고 있는걸 보면 틱 아니라도 원래 부모라는게 그런거구나 싶고요. 아이들의 나이도 고민의 내용도 다 다르지만 부모 모임 때마다 얻는 건 똑같은거 같아요. ..

어디를 가도 그윽한 라일락의 향기와 색색의 철쭉이 기분 좋은 봄입니다. 오랜만에 부모 모임을 하려고 합니다. 야외 마스크 해제 소식에 햇빛 좋고 예쁜 꽃 있는 곳에서 만나는 것도 꿈꾸어 보았지만, 다음번엔 꼭 그렇게 되리라 기약하며 온라인으로 모입니다. 낮이 어려운 분을 위한 저녁 모임이니 아빠들과 직장맘님들 많이 참석해주세요. 맘 편히 우리 아이 틱 얘기 할 수 있는 자리가 흔치 않죠. 요즘 힘들고 고민되는 것들을 풀어놓고 다른 부모님은 어떤 생각을 하는지 듣다 보면 어느새 서로에게 공감하고 위로가 되는 거. 함께 해보신 분들은 다 아실 거예요. 부담 없이 편한 마음으로 오셨으면 좋겠습니다. 모임 날짜: 2022년 5월 12일. 저녁 8시~9시 50분 모임 방법: ZOOM 미팅(링크는 모임 전날 개인별..

한국뚜렛병협회 2022년 상반기 틱자녀 부모교육 참가자 모집 한국뚜렛병협회 2022년 상반기 틱자녀 부모교육 참가자를 모집합니다. 한국뚜렛병협회의 틱 자녀 부모교육은 뚜렛이 있는 자녀를 양육하는 부모님의 어려움을 함께 나누고 자녀의 특성에 부합하는 양육을 돕고자 2011년부터 진행해 오고 있습니다. ■ 목표 1. 틱/뚜렛병과 다른 동반문제(강박, ADHD, 감정조절, 학습의 어려움, 충동성 등)의 특성에 대한 이해 2. 틱을 하는 자녀 양육의 어려움에 대한 실제적 도움 방법 나누기 3. 부모와 자녀의 스트레스 관리 4. 자녀를 지지하고 격려하는 대화 방법 익히기 ■ 기대효과 1. 자녀의 틱과 동반문제에 대한 이해를 높여 자녀의 미래에 대한 막연한 불안감을 낮출 수 있게 됩니다. 2. 틱으로 인한 행동과 ..

◆ 한국뚜렛병협회 강연회 주제를 제안해주세요.◆ 2021년 7월에 이어 강연을 계획하고 있습니다. 아이와 틱에 대해 많이 안다고 생각하지만 뒤돌아보면 그렇지 못했던 것을 깨닫게 되는 알다가도 모를 틱, 뚜렛. 현재 틱과 뚜렛을 겪고 있는 아이들과 부모님이 가장 궁금해 하고 필요로 하는 것은 무엇일지 강연의 주제를 직접 제안 해주시기 바랍니다. 부모님들의 적극적인 참여를 기대합니다. 댓글로 써주시면 됩니다. 감사합니다.

♡ 12월 16일(목) 온라인 줌 송년회를 합니다♡ 걱정과 기대 모두를 안고 시작한 단계적 위드 코로나 였는데 기대는 온데간데 없고 심란한 뉴스만 듣게 되는 요즘이예요. 연말이라서 들뜨던 건 언제적인지 기억도 가물가물... 얼굴보는 만남은 조금 더 미뤄두고 온라인으로 송년회를 가져볼까 합니다. 따로 앉아 뭐가 재밌을까 싶지만 경험담에 의하면 나름의 묘미가 있다고 합니다~^^ 각자 차나 간단한 음식 등을 준비하고 올 한해 어떻게 보내셨는지 다른 분들은 어찌 지내셨는지 얘기도 들어보고 예년 처럼 노래나 악기 연주를 준비 해도 좋습니다. 짜여진 형식없이 편히 즐기는 시간 함께 해주시기 바랍니다. 언제: 2021년 12월 16일(목) 저녁 8시 30분 부터 10시 30분 참석비: 없음 신청 방법: 구글 양식 신..

목적: 장애등록이 가능해진 신규 질환자의 고용실태 파악 및 장애인 고용서비스 개선안 마련 대상: 틱/뚜렛병 환우 본인 링크: http://kead.gopoll.kr

잠시만 미뤄두자, 조금 참아보자, 우리가 좀 더 노력하면 곧 만날 수 있을거야. 그런 마음으로 하루하루, 한 달.. 그리고 해를 넘기고 오늘까지. 그렇게 포기했던 것들이 헤아릴 수 없이 많지만 한국뚜렛병협회의 가족캠프가 큰 아쉬움 인 것은 정말 특별한 만남이기 때문 일 것 입니다. 즐겁고 재미있는 모임은 많지만 완벽한 공감과 위로, 든든한 내 편이 되어주는 느낌, 행복을 넘어 따뜻함을 주는 자리는 이 곳 밖에 없다고 생각해요. 만날 수 없다고 포기 할 수는 없지요. 눈을 마주치고 손 잡을 수는 없지만 함께 하고픈 마음으로 모인다면 여태의 캠프와 다를 바 없습니다. 우리 망설이지 말고 만나보아요. ■언제 : 2021년 10월 23일(토) 오후 3시 ■어떻게 : ZOOM으로 가족 개인별 접속 소모임 이야기 ..

한국뚜렛병협회가 주최하는 온라인 강연회가 2021년 7월 31일(토)에 개최 됩니다. [ 틱장애와 뚜렛장애 바르게 알기 ] 라는 제목으로 분당서울대병원 유희정 교수께서 강연하며 틱, 뚜렛을 가진 환우와 가족들에게 도움이 될 치료 방법, 예후 등을 다룰 예정입니다. 이번 강연은 비대면 방식인 zoom으로 열리게 됩니다. 강연에 이어 짧은 질의문답 시간도 마련되어 있으니 틱과 뚜렛에 대한 올바른 정보와 궁금증의 답을 찾는 시간이 되시길 바랍니다. ■ 일시 : 2021년 7월 31일(토)/ 오전 10시 ~ 11시 30분 ■ 대상 : 선착순 80명 ■ 비용 : 무료 ■ 신청 : 구글 양식 https://forms.gle/mVDqFYL5aSe2Yjvx6 (신청 시 등록한 이메일로 줌 링크 발송 예정) ■ 강사 소..