한국뚜렛병협회

● 2021년부터 '투렛장애'는 상의 장애가 되었습니다. 만 20세가 되어야 등록이 가능하다는 제한이 있지만 정부와 지자체가 투렛장애로 어려움을 겪는 이들의 교육, 직업재활, 자립생활, 보호, 수당지금 등에 관한 사업을 수행하고 사회통합을 위한 환경을 조성하는 것이 법으로 명시되었다는 점에서 의미가 있습니다. 하지만 투렛장애로 인한 어려움을 필요한 정책으로 연결하는 것은 또 다른 노력이 필요한 일인 것 같습니다. 협회에서는 '투렛장애 지원 정책 개발에 도움이 되는 배경지식을 이해'하고자 장애와 특수교육 관련 책을 같이 읽고 논의해 보는 시간을 마련하였습니다. 장애의 개념은 시대에 따라 변화합니다. 우선 장애가 무엇인지에 대해 알아보고자 합니다. 관심있는 분들의 참여를 기다립니다. ● 스터디 방법 투렛장애..

“투렛장애 학생의 학교생활에 대한 어려움과 교육지원 방향에 대한 질적 연구 : 투렛장애 학생과 양육자를 중심으로 ” 연구 참여자 모집 안녕하십니까? 본 연구는 투렛장애 학생들의 학교생활의 어려움과 교육적 요구를 알아보고, 이를 통해 학교지원방안을 모색하는 것을 목적으로 합니다. 이를 위해 초·중·고 연령의 투렛장애 자녀를 두신 부모님과 투렛장애 학생 당사자를 대상으로 심층면담 방법을 활용하여 연구를 진행하고자 합니다. 다음을 살펴보시고 연구에 참여할 의향이 있으신 부모님들과 학생들을 모집하오니 많은 관심 부탁드립니다. 연구주제 및 내용 투렛장애 학생들은 다양한 틱 증상과 동반질환으로 인해 학교생활의 많은 어려움을 겪습니다. 이에 대한 지원을 위해서는 투렛장애 학생 당사자와 학부모님들이 겪는 학교생활의 어..

마감 : 7월 10일까지 신청링크 https://naver.me/Glm6RPkQ

우리, 6월에는 오프라인으로 만남을 갖는건 어떨까요? 오랜만에 바깥 바람 쐬고 햇빛도 받으면서 만나보아요~^^ 장소는 지난 3월 가족야유회가 열렸던 용산가족공원입니다. 이 곳은 어느 계절이든 걷기에도, 앉아서 이야기 나누기에도 참 좋은 곳입니다. 커피 한 잔 들고 걷다가 다리 아프면 그늘에 앉아 쉬고 간식도 먹으면서 틱하는 아이들 돌보느라 고단한 부모님들만의 쉼표를 함께 했으면 좋겠습니다. * 모이는 날: 23년 6월 13일(화) 오전 10시 30분~ 오후 12시 30분 * 장소: 용산가족공원 주차장 앞 나무 벤치 * 대상 : 틱 자녀를 둔 부모 * 신청기간 : 6월 2일 ~ 6월 11일 * 참석비용 : 1만원(간편식 포함) 계좌 : 농협 301-0059-6374-11 한국뚜렛병협회/ 입금하시고 아래의 ..

한국뚜렛병협회 2023년 상반기 틱자녀 부모교육 참가자를 모집합니다. 한국뚜렛병협회의 틱자녀부모교육은 뚜렛이 있는 자녀를 양육하는 부모님의 어려움을 함께 나누고 자녀의 특성에 부합하는 양육을 돕고자 2011년부터 진행해 오고 있습니다. ■ 목표 1. 틱/뚜렛병과 다른 동반문제(강박, ADHD, 감정조절, 학습의 어려움, 충동성 등)의 특성에 대한 이해 2. 틱을 하는 자녀 양육의 어려움에 대한 실제적 도움 방법 나누기 3. 부모와 자녀의 스트레스 관리 4. 자녀를 지지하고 격려하는 대화 방법 익히기 ■ 기대효과 1. 자녀의 틱과 동반문제에 대한 이해를 높여 자녀의 미래에 대한 막연한 불안감을 낮출 수 있게 됩니다. 2. 틱으로 인한 행동과 훈육의 대상이 되는 행동을 구분할 수 있게 되어 자녀 훈육의 지침..

*신학기 온라인 부모모임을 갖습니다* 따뜻해진 바람과 수줍은 연노랑 산수유꽃에 정말로 봄이구나 느껴집니다. 기대와 걱정을 모두 안고 시작한 아이들의 새 학년이 벌써 보름을 지났네요. 틱 하는 아이를 둔 엄마들은 이 맘 때면 하교 하는 아이의 표정과 기분에 마음이 맑았다 흐렸다 하지요. 아직은 낯선 교실에서 혹시나 틱 때문에 곤란해질까봐 아이도 엄마도 편치 않은 3월 이지만 틱 해도 상관없이 사이좋게 지낼 좋은 친구 몇 명 만나고 한 두 과목 재미 붙여 열심을 내보는 바램도 가져봅니다. 이런 신학기의 어려운 일상을 나눌 온라인 부모 모임에 초대합니다. 맘에 담아둔 얘기를 풀어놓고 다른 부모님들은 어찌 지내나 들어보며 위로와 조언의 시간을 함께 하시면 좋겠습니다. 모임날짜: 2023년 3월 28일(화) 오전..

◇2023년 한국뚜렛병협회 신년회 공지◇ 추운 날들이 계속 되더니 요 며칠은 봄이라도 온 듯 포근하네요. 2023년 한 해, 댁내 건강과 평안이 넘치길 기원합니다. 자녀와 부모, 청년과 장년 모두가 함께 하는 신년회를 엽니다~^^ 처음 만나도 여러 번 만난듯한, 여러 번 보아서 더 반가운.. 그런 모임인거 이젠 다 아시죠? 2023년의 시작을 의미 있고 즐거운 기억들로 함께 만들면 좋겠습니다. 많이 많이 신청해주세요. ◇일시: 2023년 1월 28일 (토) 오전 11시~ 오후 4시 ◇장소: 써드스페이스(3rd Space) 서울시 서초구 효령로276 B104호. ◇주차: 건물 내 유료주차 1시간 6천원(SUV 차량 불가) 주차장이 협소하여 인근 유료 주차장 또는 대중교통 이용 추천. 버스 정거장 하나 정도..

한국뚜렛병협회 정기강연회를 개최합니다. 온라인 ZOOM으로 진행되는 이번 강연회는 [뚜렛병의 최신 가이드 라인]을 제목으로 제주대학교병원 문덕수 교수님께서 강연하시며 2022년도 유럽에서 발표된 최신 뚜렛병 가이드를 따라가며 최근 선호되고 있는 치료법과 약물 정보, 개정된 국제질병분류(ICD-11)의 뚜렛병 분류 변화도 다루게 됩니다. 강연 후에 간단한 질의문답 시간도 예정되어 있습니다. 귀한 정보를 얻을 좋은 기회이니 많은 신청 바랍니다. 강연자: 문덕수 선생님, 제주대학교병원 정신건강의학과 교수 일시: 2022년 12월 10일(토) 오전 10시~ 12시 대상: 선착순 200명 비용: 무료 신청방법: 구글 양식 https://forms.gle/qQpczKPzyfizYdiL7 (신청시 등록한 이메일로 줌..

틱을 하는 아이라면 누구나 갖고 있는 질문이 있죠. "왜 나만 이런걸까?" 뚜렛증후군이라는 터널을 지나고 있는 것이 나 뿐이 아니고, 그런 과정을 통과해 씩씩하고 멋지게 성장한 형, 언니, 누나들과 놀이 하고 대화하며 그 질문에 대한 답을 함께 찾아가는 바람개비 야유회를 엽니다. 깊어가는 가을, 넓게 펼쳐진 잔디 위에서 따뜻한 차와 맛있는 도시락도 먹고 얘기 나누며 가족 모두에게 소통과 희망을 주는 만남을 가져보아요. 일시: 2022년 11월 5일(토) 오전 10시 30분 장소: 용산가족공원 (주차장 앞 나무 벤치에서 모여 이동) 참석비: 1인당 1만원. (4인 부터 가족 할인이 됩니다. 가족 수 무관 3만원 균일) 정회원 본인 무료. 신청방법: 입금 후 구글양식 신청 (신청기한 10월 28일) http..

장마 뒤에 올 불볕 더위에 마음 단단히 먹고 있었는데 생각치 못한 폭우에 조마조마한 요즘이었습니다. 다들 비 피해는 없으셨는지요? 드디어 이번 주 부터 아이들이 개학을 했지요. 야호~~ 가만히 있어도 땀이 등줄기를 타고 내리는 삼복 더위에 아이들 챙기시느라 정말 수고 많으셨습니다.^^ 이제 아침,저녁으로 제법 시원한 바람도 불고 아이들 학교 보내놓고 커피 한 잔 할 여유도 생겼으니 오전 모임을 가져볼까 합니다. 취향대로 준비한 차 한 잔씩 놓고 아이들과 방학 동안 지낸 얘기, 요즘 힘들이는 고민들 나누는 시간 가져보아요. 모임시간 : 8월 31일(수) 오전 10시~12시. 모임방법 : Zoom 온라인 모임(링크는 모임 전날 개별로 보내드립니다) 대상 : 틱 자녀를 둔 부모님 신청방법 : 구글폼 https..