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[기사] 국회 장애정책 간담회 관련- 20230421

‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’ 개최 - 메디포뉴스 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’ 개최 국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 www.medifonews.com 의료진, CRPS·기면병·투렛 장애 기준 지적…합당한 개선 방안은? - 메디포뉴스 의료진, CRPS·기면병·투렛 장애 기준 지적…합당한 개선 방안은? 복합부위통증증후군과 기면병, 투렛의 환자들이 장애판정기준 등이 각 질환의 특성과 중증도에 부합하지 않아 신체적·정신적·사회적으로 고통을 겪고 있음에도 장애 판정 자체가..

뉴스·기사 2023.04.23

[부모교육] 마감 4월 12일(수), 신청하세요~

한국뚜렛병협회 2023년 상반기 틱자녀 부모교육 참가자를 모집합니다. 한국뚜렛병협회의 틱자녀부모교육은 뚜렛이 있는 자녀를 양육하는 부모님의 어려움을 함께 나누고 자녀의 특성에 부합하는 양육을 돕고자 2011년부터 진행해 오고 있습니다. ■ 목표 1. 틱/뚜렛병과 다른 동반문제(강박, ADHD, 감정조절, 학습의 어려움, 충동성 등)의 특성에 대한 이해 2. 틱을 하는 자녀 양육의 어려움에 대한 실제적 도움 방법 나누기 3. 부모와 자녀의 스트레스 관리 4. 자녀를 지지하고 격려하는 대화 방법 익히기 ■ 기대효과 1. 자녀의 틱과 동반문제에 대한 이해를 높여 자녀의 미래에 대한 막연한 불안감을 낮출 수 있게 됩니다. 2. 틱으로 인한 행동과 훈육의 대상이 되는 행동을 구분할 수 있게 되어 자녀 훈육의 지침..

알립니다 2023.03.19

[온라인부모모임] 3월 28일(화) 오전10시, 신청하세요~

*신학기 온라인 부모모임을 갖습니다* 따뜻해진 바람과 수줍은 연노랑 산수유꽃에 정말로 봄이구나 느껴집니다. 기대와 걱정을 모두 안고 시작한 아이들의 새 학년이 벌써 보름을 지났네요. 틱 하는 아이를 둔 엄마들은 이 맘 때면 하교 하는 아이의 표정과 기분에 마음이 맑았다 흐렸다 하지요. 아직은 낯선 교실에서 혹시나 틱 때문에 곤란해질까봐 아이도 엄마도 편치 않은 3월 이지만 틱 해도 상관없이 사이좋게 지낼 좋은 친구 몇 명 만나고 한 두 과목 재미 붙여 열심을 내보는 바램도 가져봅니다. 이런 신학기의 어려운 일상을 나눌 온라인 부모 모임에 초대합니다. 맘에 담아둔 얘기를 풀어놓고 다른 부모님들은 어찌 지내나 들어보며 위로와 조언의 시간을 함께 하시면 좋겠습니다. 모임날짜: 2023년 3월 28일(화) 오전..

알립니다 2023.03.18

[신년회] 1월 28일(토) 오전 11시, 신청하세요~

◇2023년 한국뚜렛병협회 신년회 공지◇ 추운 날들이 계속 되더니 요 며칠은 봄이라도 온 듯 포근하네요. 2023년 한 해, 댁내 건강과 평안이 넘치길 기원합니다. 자녀와 부모, 청년과 장년 모두가 함께 하는 신년회를 엽니다~^^ 처음 만나도 여러 번 만난듯한, 여러 번 보아서 더 반가운.. 그런 모임인거 이젠 다 아시죠? 2023년의 시작을 의미 있고 즐거운 기억들로 함께 만들면 좋겠습니다. 많이 많이 신청해주세요. ◇일시: 2023년 1월 28일 (토) 오전 11시~ 오후 4시 ◇장소: 써드스페이스(3rd Space) 서울시 서초구 효령로276 B104호. ◇주차: 건물 내 유료주차 1시간 6천원(SUV 차량 불가) 주차장이 협소하여 인근 유료 주차장 또는 대중교통 이용 추천. 버스 정거장 하나 정도..

알립니다 2023.01.13

[강연회] 온라인 강연회 안내, 12월 10일

한국뚜렛병협회 정기강연회를 개최합니다. 온라인 ZOOM으로 진행되는 이번 강연회는 [뚜렛병의 최신 가이드 라인]을 제목으로 제주대학교병원 문덕수 교수님께서 강연하시며 2022년도 유럽에서 발표된 최신 뚜렛병 가이드를 따라가며 최근 선호되고 있는 치료법과 약물 정보, 개정된 국제질병분류(ICD-11)의 뚜렛병 분류 변화도 다루게 됩니다. 강연 후에 간단한 질의문답 시간도 예정되어 있습니다. 귀한 정보를 얻을 좋은 기회이니 많은 신청 바랍니다. 강연자: 문덕수 선생님, 제주대학교병원 정신건강의학과 교수 일시: 2022년 12월 10일(토) 오전 10시~ 12시 대상: 선착순 200명 비용: 무료 신청방법: 구글 양식 https://forms.gle/qQpczKPzyfizYdiL7 (신청시 등록한 이메일로 줌..

알립니다 2022.11.18