협회 소개

‘그게 뭐야?'

뚜렛병이라는 낯선 이름을 들었을 때, 사람들의 흔한 반응입니다.

‘틱 tic“ 이라고 들어보셨나요? 

눈을 깜박거리거나 고개를 까딱거리고 소리를 내기도 하고요. 그제야 아는 분도 있고, 여전히 고개를 갸웃거리는 분도 있습니다.  뚜렛병 환우들은 이렇게 병을 소개하는 것부터 난관에 부딪힙니다. 이름을 듣고 단번에 알 수 있는 병이라면 차라리 편하겠습니다. 이것은 뚜렛병 환우와 가족의 소박한 첫 번째 바람일 지 모릅니다.

초등학교 입학 무렵에 보통 '틱'이 처음 생기고 십 대 후반까지 힘든 시기를 지내야 하는 병의 특성상 대부분의 뚜렛병 환우들은 학창시절이 만만치 않습니다. 또한 성인기 이후에도 증상이 완화되지 않는 환우들은 사회 활동에서 소외되기도 합니다. 틱/뚜렛병은 많이, 그리고 올바로 알려져있지 않았습니다.

 

한국뚜렛병협회는 틱/뚜렛병 환우와 가족들이 모여 설립한 단체입니다. 2007년, 인터넷 자조 커뮤니티를 통해 10여 명의 작은 모임으로 출발하였습니다.

협회는 틱/뚜렛병에 대한 정확한 홍보를 첫 번째 과제로 삼고 있습니다. 이름 조차 낯설어서, 오해와 편견의 대상이 되곤 했습니다. 그래서 협회는 다양한 매체를 통해 제대로 알리기에 주력하였으며, 그 결과 사회적 관심과 인식 제고의 발판을 만들었습니다.

초등학생의 5-24% 정도가 한 번 정도 틱을 겪고 지나간다고 합니다. 그리고 소수의 환우에게는 더 오랫 동안 삶의 큰 부분을 차지합니다.

협회는 이제 홍보를 통한 인식 개선에서 한 발 더 나아가 좀 더 나은 생활 환경을 조성하도록 노력하겠습니다. 환우와 가족의 권익을 보호하고, 각자의 재능을 발휘할 수 있도록 돕겠습니다. 또한 뚜렛병에 대한 사회적 인식을 넓히고 환우에게 보다 나은 생활환경, 치유환경이 조성되도록 힘쓰겠습니다.

 

 

이를 위해 협회는

 

▶ 뚜렛병 환우들과 그 가족들을 위한 정보 제공 및 교육 사업

▶ 뚜렛병의 사회적 인식을 제고하기 위한 사업

▶ 환우에게 우호적인 치료 및 투병 환경을 조성하기 위한 사업

▶ 틱 아동/청소년들의 학교생활 지원 사업

▶ 성인 환우들의 자활 및 자립을 위한 기반 구축 사업

▶ 그 밖의 협회 목적 달성을 위한 부대 사업을 진행하겠습니다.

 

협회의 목표와 방향에 공감하시는 분들의 참여를 기다립니다.

 

대표메일 ko-tsa@daum.net