한국뚜렛병협회

[사진] 바람개비캠프 2026. 08. 07-08. (금, 토)

한국뚜렛병협회 — Mon, 17 Aug 2026 13:31:52 +0900

지난 8월 7일~8일, 안산 대부도에서 제12회 바람개비 캠프가 열렸습니다.
물놀이와 레크리에이션, 가족화 그리기, 바비큐, 장기자랑과 마술 공연까지 가족들이 함께 웃고 즐기는 따뜻한 시간이었습니다. 우리들의 이야기 나무에도 가족들의 마음과 응원이 차곡차곡 모였습니다.
함께 웃고 마음을 나눈 이번 캠프의 따뜻한 기억이 오래도록 이어지길 바랍니다.

[보고] 뚜렛증후군 학생 교육권 보장을 위한 기자회견 및 1인 시위 - 20260814

한국뚜렛병협회 — Mon, 17 Aug 2026 13:24:00 +0900

지난 8월 14일, 특별한 교육적 지원이 필요한 아동·청소년의 교육권 보장을 위한 기자회견이 청와대 분수대 앞에서 열렸습니다.
한국뚜렛병협회도 함께 참여하여, 뚜렛증후군 학생들이 증상으로 인해 학교생활과 학습에 어려움을 겪을 때 필요한 교육적 지원을 받을 수 있도록 제도적 보완의 필요성을 알렸습니다.
협회에서는 특히 두 가지를 요구하였습니다.

1.뚜렛증후군을 건강장애 특수교육대상자 선정 기준에 명시할 것
2.뚜렛증후군 학생의 특성에 맞는 교육지원 지침을 마련할 것

건강장애 특수교육대상자로 선정될 경우, 학생의 건강 상태와 교육적 필요에 따라 다양한 지원을 받을 수 있습니다.
특히 증상이 심해 등교가 어려운 시기에 원격수업이나 화상교육 등을 통해 학습을 이어갈 수 있는 지원도 가능합니다.
이는 모든 뚜렛증후군 학생을 건강장애 대상으로 선정하자는 의미가 아니라, 증상으로 인해 실제로 학교생활과 학습에 큰 어려움을 겪는 학생들이 필요에 맞는 지원을 받을 수 있도록 선택지를 넓혀 가자는 취지입니다.
협회는 기자회견과 함께 1인 시위도 이어가고 있습니다.
뚜렛증후군 학생들이 증상으로 인해 학업과 학교생활에 어려움을 겪을 때, 각자의 필요에 맞는 교육적 지원을 받을 수 있도록 제도가 조금씩 보완되어 가기를 바랍니다.
한국뚜렛병협회도 당사자와 가족들의 경험을 바탕으로 필요한 내용을 계속 알리고, 교육 현장에서 실질적인 도움이 될 수 있는 지원 방안을 함께 고민해 나가겠습니다.

https://www.newsclaim.co.kr/news/articleView.html?idxno=3072104

장애인 특별지원교육 아동·청소년 교육권 보장 촉구 - 뉴스클레임

[뉴스클레임]장애인 등 특별한 교육적 지원이 필요한 아동과 청소년의 교육권 보장 요구가 1500일 넘게 받아들여지지 않고 있다는 지적이 나왔다.건강장애와중증식품알레르기교육권연대와 장애

www.newsclaim.co.kr

https://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=232644

“장애인 등 특별지원교육 필요한 아동·청소년 교육권 보장하라” 1인 시위 돌입 - 에이블뉴스

【에이블뉴스 백민 기자】 “‘너 하나만을 위해서는 안 돼’ 중증천식이 있는 아이를 위해 공기청정기를, 중증식품알레르기를 가진 아이의 안전을 위해 대체식을 요청했을 때 들은 말입니다.

www.ablenews.co.kr

[줌모임] 8월 20일(목) 오전 10시 30분, 신청하세요~

한국뚜렛병협회 — Wed, 12 Aug 2026 11:29:48 +0900

한낮에는 아직 뜨거운 햇살이 내리쬐고 있지만 아침저녁으로 불어오는 바람에서 조금씩 다가오는 가을이 느껴집니다. 무더운 여름도 어느덧 끝을 향해 가고 있나 봅니다.
여름이면 더위와 습도 때문인지 틱증상이 더 심해진다는 이야기들도 여기저기서 들려옵니다. 학령기 아이들은 여름방학도 있다보니, 하루하루 아이들을 돌보시는 부모님들의 수고도 더 큰 시간이었을 것 같습니다.

길고 무더웠던 여름을 지나 가을로 가는 길목에서 우리의 걸음을 잠시 멈추고 서로의 안부를 나누어보면 좋겠습니다. 아이들은 어떻게 지내는지, 나 자신은 이 여름을 어떻게 지나왔는지,..잘 지낸 이야기도, 힘들었던 이야기도 편하게 나누었으면 합니다.
편히 들어오셔서 이야기 나누시고 잠시나마 마음이 쉬어가는 시간이 되었으면 합니다. 가을로 향하는 길목에서 반갑게 뵙겠습니다.

○ 날짜 : 2026년 8월 20일 (목요일)
○ 시간 : 오전 10:30 ~ 11:30
○ 대상 : 환우, 가족, 누구나
○ 참가비 : 무료
○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다
○ 진행자 :
진은정(한국뚜렛병협회 운영위원, 20세 뚜렛장애 아들의 엄마)
김용은(한국뚜렛병협회 운영위원, 위기상담사, 19세 뚜렛장애 아들의 엄마)

신청링크

https://forms.gle/bHpCqKrcPpzk32vn9

한국뚜렛병협회 온라인 줌 모임

일시 : 2026년 8월 20일(목) 오전 10시 30분 - 11시 30분 방법 : 줌 모임 신청 : 구글 양식 문의 : ko-tsa@daum.net

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[가족캠프] 8월 7 - 8일(금,토) 신청하세요~

한국뚜렛병협회 — Thu, 16 Jul 2026 12:45:48 +0900

안녕하세요. 한국뚜렛병협회입니다.
매년 여름, 협회 가족들이 가장 기다리는 시간,
바람개비 가족캠프가 올해도 여러분을 찾아갑니다.
바람개비 캠프는 가족들이 편안하게 만나고 함께 시간을 보내는 자리입니다.
아이들은 편안하게 웃고 놀고,
청년들은 새로운 친구를 만나며,
부모님들은 같은 고민을 가진 가족들과 이야기를 나누고 서로를 응원합니다.

●캠프 안내

• 일시: 2026년 8월 7일(금)~8월 8일(토) / 1박 2일
• 장소: 대부도 나누미펜션
경기도 안산시 단원구 중부흥2길 42
• 대상: 틱·뚜렛 당사자(성인, 아동·청소년)와 가족
• 참가비: 성인 및 중·고등학생 55,000원 / 초등학생 45,000원 / 정회원 15,000원

(3인 이상 가족 참가 시 가족 할인이 적용됩니다. 3인 참가 시 1만 원, 4인 참가 시 2만 원 할인 등)
• 입금 계좌: 농협 301-0059-6374-11 한국뚜렛병협회
• 신청 마감: 2026년 7월 31일(금)
• 문의: ko-tsa@daum.net

• 신청링크: https://forms.gle/a61crCc3Gttn7M868

2026년 바람개비 가족캠프 신청

일시 : 2026년 8월 7-8일 (금토) 장소 : 나누미 펜션. 경기 안산시 단원구 중부흥2길 36 (대부도) 문의 : ko-tsa@daum.net

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※ 참석 여부나 참가 인원에 변경이 있는 경우 8월 4일까지 사전 연락 부탁드립니다.
※ 아이의 컨디션 등을 고려하여 당일 또는 부분 참여도 가능합니다.

처음 오시는 가족도, 오랜만에 오시는 가족도 부담 없이 함께해 주세요.
우리는 혼자가 아닙니다.
이번 캠프가 서로를 이해하고 응원하며, 함께 웃고 추억을 만드는 따뜻한 시간이 되기를 바랍니다.
많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

“혼자보다 함께일 때 더 큰 힘이 됩니다.
이번 여름, 바람개비 캠프에서 만나요!”

[줌모임] 7월 16일(목) 오후 9시, 신청하세요~

한국뚜렛병협회 — Tue, 14 Jul 2026 22:33:43 +0900

2026년의 여름이 깊어가고 있습니다.
무더운 날씨 속에서도 모두의 하루가 조금은 편안하기를 바랍니다.

7월 온라인 줌 모임을 엽니다.
서로의 안부를 묻고, 일상 속 궁금했던 이야기들을 편안하게 나누는 시간입니다.
누군가의 이야기가 위로가 되고, 나의 작은 경험이 또 다른 누군가에게 힘이 될 수 있습니다.

여름밤, 편안한 마음으로 함께해 주세요.

날짜: 2026년 7월 16일 목요일
시간: 오후 9:00~10:00
대상: 환우, 가족, 누구나
참가비: 무료
줌 주소: 당일 오전 9시에 문자로 발송됩니다.
진행자:
박미란(한국뚜렛병협회 회장, 19세 투렛장애 아들과 17세 틱장애엄마)
임초록(한국뚜렛병협회 부회장이자 청년부원, 뚜렛당사자이며 2021년부터 장애등록, 현직 중고등학교 전문상담교사)

신청: 구글폼 링크

https://forms.gle/NVa3nEkBWcDimhZE7

한국뚜렛병협회 온라인 줌 모임

일시 : 2026년 7월 16일(목) 오후 9 - 10시 방법 : 줌 모임 신청 : 구글 양식 문의 : ko-tsa@daum.net

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[줌모임] 6월 18일(목) 오전 10시 30분, 신청하세요~

한국뚜렛병협회 — Mon, 15 Jun 2026 17:41:55 +0900

한낮의 따가운 햇볕에 이제 진짜 여름이 오는구나 싶습니다.
선풍기와 아이스 커피를 찾으며 더워더워~ 하지만 오늘이 올 여름 중 제일 시원한 날이다 생각하면 지금을 즐겨봐야겠다도 싶어요.^^
고온다습한 여름이면 틱증상도 올라오곤 했는데 아이들은 어찌 지내고 있나요?
편히들 들어오셔서 요즘 지내는 얘기 나누시고 잠시지만 마음도 쉬어가시길 바래요.

○ 날짜 : 2026년 6월 18일 (목요일)
○ 시간 : 오전 10:30 ~ 11:30
○ 대상 : 환우, 가족, 누구나
○ 참가비 : 무료
○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다
○ 진행자 :
정연주(한국뚜렛병협회 운영위원, 힘든 투렛을 지나온 30세 아들의 어머니)
이부희(한국뚜렛병협회 운영위원, 38세 아들의 어머니

○ 신청링크
https://forms.gle/oSgC3u94NkCzY4RQ7

한국뚜렛병협회 온라인 줌 모임

일시 : 2026년 6월 18일(목) 오전 10시 30분 - 11시 30분 방법 : 줌 모임 신청 : 구글 양식 문의 : ko-tsa@daum.net

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[줌모임] 5월 21일(목) 오후 9시, 신청하세요~

한국뚜렛병협회 — Sat, 16 May 2026 18:12:50 +0900

5월의 초록이 짙어지는 요즘,
조금은 익숙해진 학교생활 속에서도
아이들의 하루를 지켜보며
다시 마음이 복잡해지는 순간들도 있습니다.
부담 없이 참여하셔서
각자의 이야기를 나누고,
“나만 그런 게 아니었구나”
조금은 마음이 가벼워지는 시간이 되었으면 합니다.

○ 날짜 : 2026년 5월 21일 (목요일)
○ 시간 : 오후 9:00 ~ 10:00
○ 대상 : 환우, 가족, 누구나
○ 참가비 : 무료
○ 줌주소 : 당일 오전 9시에 발송됩니다
○ 진행자 :
박미란 (한국뚜렛병협회 회장, 19세 투렛장애 아들과 17세 틱장애 엄마)
진은정 (한국뚜렛병협회 운영위원, 20세 투렛장애 아들의 엄마)
○ 신청 링크
https://forms.gle/whbvNbLUa2PY6NXi7

한국뚜렛병협회 온라인 줌 모임

일시 : 2026년 5월 21일(목) 저녁 9시 - 10시 방법 : 줌 모임 신청 : 구글 양식 문의 : ko-tsa@daum.net

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[모집] 특별지원교육이 필요한 아동·청소년 교육권 침해 면담조사 참여자 모집, 5월 31일까지

한국뚜렛병협회 — Sat, 16 May 2026 17:16:59 +0900

<장애인 등 특별지원교육이 필요한 아동과 청소년 교육권 침해 면담조사 참여자 모집> 안내

모집기간: 2026. 05.31까지
면담조사 참여자: 포스터 참조
신청 링크 주소:
https://forms.gle/SL9LawVUP6jTVR6J7

<장애인 등 특별지원교육이 필요한 아동과 청소년 교육권 침해 면담조사 참여자 모집>

* 신청기간: 2026년 4월 22일 ~ 5월 31일까지 * 신청자 중에서 선정하여 개별 안내 드릴 예정입니다. * 면담은 온라인 공간(줌)에서 진행될 예정입니다. * 면담 참여자 분들에게는 사례비를 드릴 예정

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많은 관심과 참여 부탁드립니다.
감사합니다.

* 신청자 중에서 선정하여 개별 안내 드릴 예정입니다.
* 면담은 온라인(줌)에서 진행될 예정입니다.
* 면담 참여자 분들에게는 사례비를 드릴 예정입니다.
* 문의: 방세라 장애인교육아올다 활동가 02-3280-9714, aallda21@daum.net

[보고] 환자 학생의 학교 생활 개선 정책토론회 참여 - 20260427

한국뚜렛병협회 — Tue, 28 Apr 2026 17:55:17 +0900

4월 27일(월) 국회의원회관에서 열린 「환자 학생의 학교생활 개선을 위한 정책토론회」에 참석하였습니다.

이번 토론회에서는
① 환자학생들의 정기외래에 대한 출석 인정 문제
② 스마트기기 제한에 대한 예외 적용(1형 당뇨 연속혈당측정기 등)이 주요 안건으로 논의되었습니다.

협회에서는 특히 두 가지를 중심으로 입장을 전달했습니다.

첫째,
투렛장애 학생들도 정기외래 및 증상 악화 시 진료가 필수적인 만큼, 미리 예정된 정기외래진료는 ‘질병결석’이 아닌 ‘출석인정결석’으로 인정되어야 한다는 점입니다.
이는 치료와 학습이 분리될 수 없는 학생들의 현실을 반영한 최소한의 기준입니다.

둘째,
스마트기기는 투렛장애 학생들에게 필요한 ‘학습 보조 수단’이라는 점을 분명히 했습니다.
따라서 개별 학교 재량이 아닌, 공통 기준으로 규정화될 필요성을 강조했습니다.

앞으로 협회는
의원실과의 논의를 이어갈 예정이며,
교육부의 관련 지침 및 규정 변화도 면밀히 모니터링하며
실질적인 제도 개선으로 이어질 수 있도록 노력하겠습니다.
감사합니다.

*관련 기사

이소희 의원 "환자 학생 학습권은 배려 아닌 공정한 기회 보장의 문제"

[서울=뉴스핌] 신정인 기자 = 이소희 국민의힘 의원이 27일 국회의원회관에서 '환자 학생의 학교생활 개선을 위한 정책토론회'를 열고 환자 학생의 학습권 보장을 위한 제도 개선 필요성을 논의

www.newspim.com

[냅둬모임] 성인 당사자 오프라인 모임, 5월 2일(토) 신청하세요~

한국뚜렛병협회 — Tue, 21 Apr 2026 11:42:36 +0900

겨울이 끝나고, 2026년 따뜻한 봄이 찾아왔습니다.
우리 모두의 꿈과 열정을 펼치기에 좋은 시기이지요.
한국뚜렛병협회 청년부가 주관하는 성인 냅둬 모임을 열고자 합니다.
오프라인 모임으로 의견과 생각을 나누고 서로에게 힘과 위안이 될 수 있는 좋은 기회이길 바랍니다.
봄햇살이 따스하게 드는 공간에서 편안하고 즐거운 시간을 함께 하실 성인 뚜렛/만성틱 당사자 분들의 참여를 기다립니다.

일시 : 2026년 5월 2일(토) 오후 5시
장소 : 오린트 성수 - 서울시 성동구 서울숲길 43, 3층
참석비 : 1만원 (협회 정회원 무료)
참석비 입금 : 농협 301-0059-6374-11 한국뚜렛병협회
참여대상 : 성인 뚜렛/만성틱 당사자
소요시간 : 3시간 내외 (저녁식사 포함)
신청방법 : 입금 후 아래 구글 폼으로 신청해주세요
신청링크 : https://forms.gle/BDdzAoY1tHzoLLbD7

20260502 성인냅둬

일시 : 2026.5. 2. (토) 오후 5 - 8시 참석비: 1만원(회원신청서 작성하신 정회원은 무료) 입금: 농협 301-0059-6374-11 (한국뚜렛병협회) 모임장소 : 서울시 성동구 서울숲길 43 3층 오린트성수 문의 : ko-tsa@d

docs.google.com

*문의 ko-tsa@daum.net